Dziecko,Rozwój,Zdrowie

Diagnoza i co dalej?

Według ostatnich wyników raportu fundacji JiM z Łodzi, Autyzm w Polsce przypada u a 1 na 68 dzieci.
GUS w 2014 roku naliczył 5.700.000 dzieci w wieku 0-14 lat. Z raportu Jim wynika iż mamy w Polsce tylko 300 psychiatrów dziecięcych. Jeśli 1 na 68 dzieci ma zdiagnozowany autyzm to na 1 lekarza przypada 279.3 pacjentów. Nie jest to zbyt optymistyczna liczba, a nurtujące mnie pytanie brzmi- ilu pacjentów miesięcznie limituje NFZ jeśli termin oczekiwania na wizytę do Psychiatry dziecięcego trwa od 12-16 miesięcy?

To z czym boryka się grupa rodziców takich dzieci to brak dostępu do diagnozy, szczególnie w mniejszych miejscowościach. Ideałem byłoby aby badania przesiewowe były robione w ramach kontrolnych wizyt lekarskich u dzieci poniżej 2 roku życia. Niestety na taki luksus trzeba będzie jeszcze długo czekać. Brakuje nam edukacji rodziców i specjalistów.

Do niedawna nie mieliśmy w Polsce wystandaryzowanego narzędzia do diagnozowania autyzmu oraz monitorowania rozwoju dzieci. Nowym “cudem” w naszyn kraju, które “stawia” swoje pierwsze kroki w tym procesie jest ADOS (ang. Autism Diagnostic Observation Schedule) i ADOS-2, spójnie z wywiadem ADI-R (ang. Autism Diagnostic Interview-Revised) pozwala na przeprowadzenie obserwacji służącej do diagnozy autyzmu.

Stworzony w 1989r w Stanach przez grupę naukowców rozpowszechniony komercyjnie w 2001 przez firmę Western Psychological Services.

Jest to narzędzie standaryzowane, tzn. iż w dokładny sposób określona jest procedura prowadzenia badania.(Ideałem jest jeśli przeprowadza je 2 specjalistów, zazwyczaj wynik stanowi 80% zgodności )  Tym różni się ADOS od diagnozy, którą może postawić lekarz psychiatra, psycholog czy inny specjalista na podstawie „swobodnej” rozmowy.

Badający tworzy serię czynności i zdarzeń umożliwiających zbadanie u dziecka zachowań społecznych. Np. w Modułach 1-2 czy dziecko odpowiada uśmiechem na uśmiech, czy reaguje na swoje imię, czy weźmie udział w zabawie z bańkami mydlanymi, itp.
W Modułach 3-4 czy występuje komunikacja zwrotna, czy dziecko przejawia empatię, czy komentuje emocje innych osób, itp.

Obserwacja ta posłuży w dalszej kolejności do diagnozy autyzmu.
ADOS składa się z 4 modułów,
z których każdy przeznaczony jest dla osób w różnym wieku i na różnym etapie rozwoju językowego:

  1. MODUŁ 1 (Okres przed werbalny/pojedynczych słów)
  2. MODUŁ 2 (Mowa zdaniowa ale jeszcze nie płynna)
  3. MODUŁ 3 (Mowa płynna dziecko/nastolatek)
  4. MODUŁ 4 (Mowa płynna nastolatek/dorosły)

Minimalny wiek , w którym można przeprowadzić badanie ADOS to 12miesięcy, max 40 lat.
Smutne jest jednak to, iż mimo tego „złotego środka”, który niezaprzeczalnie jest bardo pomocny w samej diagnozie, nadal brakuje togo, co najistotniejsze – odpowiedniego wsparcia i opieki PO DIAGNOZIE.
Spotykam się z rzeszą rodziców i nauczycieli, których dręczy nieustanne pytanie „I co dalej?”
Czasem nawet lekarze specjaliści zastanawiają się „czy jest w ogóle sens diagnozować” jeśli nie mamy wsparcia w dalszych etapach rozwoju.
Śledzę fora internetowe na których „specjalistki od papierka” wykłócają się w bezsensowny sposób ze sobą nie wnosząc niczego konstruktywnego do rozmowy, pozostawiając rodzica zdezorientowanego. Wymądrzając się nad taką czy inną metodą.
Wszak to, co zadziała u Jasia w Wąbrzeźnie, nie sprawdzi się u Kasi w Sieradzu. Bo dzieci z autyzmem są indywidualistami, rozwijają się w niepowtarzalny sposób, są wyjątkowe, cenne, potrzebują miłości i zrozumienia i przede wszystkim czasu, czasu i jeszcze raz czasu na zmianę. Tym samym terapeuta i nauczyciel potrzebuje poświęcenia czasu, czasu i jeszcze raz czasu na obserwację, wyciągnięcie wniosków, rozważenie różnych metod. Nie łatwe to zadanie w dobie pośpiechu i niecierpliwości.
Jakie rozwiązania byłyby pomocne w rzeczywistości?
Ogromną wartość PO DIAGNOZIE, jak i przed mają spotkania w gronie rodziców i pedagogów, np. zajęcia grupowe prowadzone przez psychologa, na których rodzic mógłby się podzielić doświadczeniami z minionych dni i razem z grupą wspólnie omówić czy rozwiązać problemy, które wynikły z zachowania dziecka. Na takich spotkaniach dowiemy się jak inni poradzili sobie z daną trudnością.
Jeśli równocześnie udaje się zorganizować równolegle spotkanie dla dzieci, prowadzone przez specjalistów to mamy mają czas na refleksje, a dzieci są zaopiekowane i integrują się społecznie.  Mogą to być zajęcia kulinarne, warsztaty plastyczne, konstrukcje lego, itp.

Przed jakąkolwiek wizytą u specjalisty ( a jak pisałam termin jest ponad roczny ) jak i na co dzień, pracując z dziećmi samodzielnie zachęcam rodziców do prowadzenia kalendarza obserwacji zachowań dziecka. Wynotowywania w nim zdarzeń, które poprzedzają zaiskrzenie, wystąpienie niepokojących reakcji. Np.,Kuba zaczął rzucać zabawkami i drzeć książkę. Płacze, krzyczy, rzuca się na podłogę. A jeszcze nie tak dawno grzecznie się bawił na dywanie klockami.
Co  poprzedziło takie zachowanie?
Czy Kuba zjadł w międzyczasie posiłek który mu nie służył (alergia, bój, itp.)
Czy wydarzyło się coś nieprzyjemnego (np. sąsiad wiercił w murze dziurę lub w telewizji leciała zbyt głośna reklama)
Czy zabawa okazała się za trudna i Kuba nie umiał sobie z nią poradzić?
Takie wbrew niewinne obserwacje bywają kluczowym wskaźnikiem do dalszej pracy z dzieckiem, eliminacji niepożądanych zachowań, ułożenia grafiku dnia czy nauki dla dziecka.
Kilku tygodniowa, a nawet kilku miesięczna obserwacja jest w mojej opinii zasadna do wyciągnięcia słusznych wniosków na temat tego, jaką metodą pracy należy dziecko prowadzić.


Jeśli potrzebujesz informacji w sprawie autyzmu, diagnozy, pokierowania rodzica dziecka z autyzmem skontaktuj się ze mną pod adresem annakowalczyk99@wp.pl


Anna Kowalczyk

Od 10 lat mieszkam na mazurach. Uczę angielskiego, jest to moje hobby i sposób zarabiania na życie. Z zafascynowaniem zgłębiam tajemnicę autyzmu wczesnodziecięcego ze względu na zaburzenie mojego synka Jakuba.

Komentarze