Dziecko

Dylemat pod presjią

autism-spectrum-disorderRodzice, starając się o zasiłek na chore dziecko, muszą w jego obecności opowiadać, jak bardzo jest ułomne, jak źle się zachowuje i uczy. – Córka nie mogła tego znieść. Zatykała mi buzię – mówi matka dziewczynki z autyzmem.

Antoś ma 11 lat. Choruje na zespół Aspergera. To odmiana autyzmu. Charakteryzuje się zaburzeniami w mowie, uporczywym powtarzaniem jakichś zachowań, trudnościami w porozumiewaniu się z innymi. Antoś często nie potrafi nad sobą zapanować. Widzi, że różni się od reszty dzieci. Mama Antosia robi wszystko, by nie czuł się z tego powodu gorszy. Przekonuje, że są rzeczy, w których jest dobry.

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75478,17712028,Musze_mowic_zle_o_dziecku.html#ixzz3XAzwi4I2

http://wyborcza.pl/1,75248,17712028,Musze_mowic_zle_o_dziecku.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=SM&utm_campaign=FB_Gazeta_Wyborcza

poniżej fragment petycji napisanej przez Panią Magdę Brzeską z poradnika autystycznego:
O niepełnosprawności dzieci orzekają w Polsce zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności: powiatowe/miejskie (jako  pierwsza instancja) oraz wojewódzkie (jako druga instancja). W obu przypadkach na posiedzenie składu orzekającego  (zwanego również komisją orzekającą) wzywane jest dziecko oraz jego rodzic/opiekun prawny. W przypadku dzieci z  zaburzeniami ze spektrum autyzmu (w tym z zespołem Aspergera) w skład komisji wchodzą psycholog i lekarz psychiatra,  którzy badają i obserwują dziecko, a także przeprowadzają z rodzicem/opiekunem tzw. wywiad (ocenę psychologiczną i  wywiad lekarski) w celu zebrania informacji niezbędnych do rozpatrzenia wniosku o orzeczenie niepełnosprawności.
Wywiad dotyczy m.in. stanu zdrowia dziecka, jego rozwoju umysłowego, sytuacji rodzinnej (w tym relacji między rodzicami i  sytuacji finansowej), stopnia samodzielności dziecka, występujących u niego zaburzeń i ich przejawów oraz funkcjonowania  społecznego ze szczególnym uwzględnieniem dysfunkcji i nieprawidłowych zachowań. Psychologowie i psychiatrzy, będący  członkami komisji orzekających, o wszystkie ww. kwestie pytają rodziców/opiekunów w obecności dziecka.
Taka sytuacja jest psychologicznie bardzo obciążająca dla dziecka – narusza jego dobro i prawa. Słuchając jak rodzic/opiekun  relacjonuje obcym osobom jego trudności, niepowodzenia i dysfunkcje, dziecko dotkliwie odczuwa wstyd, a jego poczucie  własnej wartości jest zagrożone. Sytuacja, w której dziecko jest traktowane jak nieświadomy obiekt, może być szczególnie  zaburzająca dla dzieci, które z powodu swojej niepełnosprawności (także społecznej) często doświadczają poczucia braku  wpływu i bezsilności. Dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (w tym z zespołem Aspergera) świadomość własnej  nieadekwatności i deficytów jest bolesna i trudna do zaakceptowania. Naturalnym odruchem dziecka jest w takiej sytuacji  szukanie wsparcia u rodzica.
A rodzic/opiekun dziecka z ASD stając z nim przed komisją ma tylko dwie możliwości: albo oszczędzi dziecku cierpienia i  wstydu nie przekazując komisji istotnych, ale jednocześnie bardzo trudnych dla dziecka informacji, albo przekazując komisji  pełne informacje w obecności dziecka zawiedzie jego zaufanie, obniży jego poczucie bezpieczeństwa i poczucie własnej  wartości. W każdej z tych sytuacji procedury stosowane przez składy orzekające powodują naruszenie dobra dziecka.
Wybierając pierwsze rozwiązanie, rodzic/opiekun chroni dziecko, ale jednocześnie istotnie zmniejsza jego szanse na otrzymanie  takiego wsparcia, jakiego naprawdę potrzebuje. Decydując się na drugie, umożliwia komisji adekwatną ocenę stanu i potrzeb  dziecka kosztem obciążenia jego psychiki. Takie doświadczenie może także poważnie osłabić efekty pracy terapeutycznej,  polegającej m.in. na budowaniu pozytywnego obrazu siebie u dziecka z ASD i wzmacnianiu jego wiary we własne możliwości.
A przecież od tej wiary zależy wytrwałość w żmudnym procesie terapii, który jest dla tych dzieci szansą na poprawę
funkcjonowania społecznego. Ponadto opisane powyżej procedury utrudniają rodzicom/opiekunom prawnym wywiązanie się z obowiązku zapewnienia dzieciom dotkniętym zaburzeniami ze spektrum autyzmu potrzebnego i należnego wsparcia i pomocy instytucjonalnej.
Urzędy, przy których działają komisje, nie zapewniają warunków  umożliwiających wyłączenie udziału dziecka z tej części posiedzenia składu orzekającego, podczas której zbierany jest wywiad.
Stosowane obecnie procedury powodują, że dziecko mogłoby nie uczestniczyć w wywiadzie jedynie wówczas, gdyby samo, bez żadnej opieki, zaczekało na rodzica/opiekuna na korytarzu – czyli w nieznanym mu miejscu, pełnym obcych (czasem również zaburzonych) osób.


Jeżeli potrzebujesz skontaktować się ze mną, napisz na adres: annakowalczyk99@wp.pl

Anna Kowalczyk

Od 10 lat mieszkam na mazurach. Uczę angielskiego, jest to moje hobby i sposób zarabiania na życie. Z zafascynowaniem zgłębiam tajemnicę autyzmu wczesnodziecięcego ze względu na zaburzenie mojego synka Jakuba.

Komentarze