Dziecko

Kruchość

fragile  Zapewne dotarła już do was wiadomość o mamie która zabiła swoje Autystyczne dziecko, zrzucając je z mostu w lodowatą wodę.
„Potrzebuję waszej pomocy!” – pisała Jillian Meredith McCabe (34 l.) ze stanu Oregon na swojej stronie internetowej. Kobieta błagała internautów, by pomogli jej zbierać pieniądze na leczenie chorego na autyzm 6 letniego synka Londona. Ledwo wiązała koniec z końcem, odkąd jej mąż, dotychczas okaz zdrowia, też zachorował i musiał zrezygnować z pracy. To był ostatni wpis Jillian. Niebawem policja w Newport odebrała telefon od kobiety.”

Powiem szczerze, że patologia przestała mnie dziwić. Doświadczyłam już rozmowy z zdesperowanymi mamami, które wyznawały jak gotowe są zamordować, czy udusić swoje dziecko. SZOK! prawda. Ale rozumiem je bo znam tę rzeczywistość. Nie tłumacze, nie usprawiedliwiam ale rozumiem ich rozpacz, ból, tragedię, to nie są zimne suki, które robią to z premedytacją. Pozwól, że nakreślę ci jakie są prawdziwe realia rodzica dziecka z autyzmem.
Bezradność, samotność, walka, brak pomocy. Ty rodzic dziecka z niewytłumaczalną chorobą,  pozostawiony sam sobie w 4 ścianach. Nie znajdziesz odpowiedzi w google, nie znajdziesz wsparcia u lekarza, a wręcz musisz się liczyć z wyśmianiem, patrzeniem z góry, kwestionowaniem twojego zdania. Zamiast uzyskać pomoc z zewnątrz, z otoczenia, ty musisz nie tylko walczyć o dziecko ale i o siebie.   Wszędzie w każdym miejscu;  w sklepie, w barze, w parku, w szkole, w przychodni, w kinie, w toalecie publicznej, na plaży, w poczekalni, autobusie i pociągu…. Niezrozumiany przez rodzinę, „ale źle go wychowałaś! kto to widział aby tak dziecko rozpieszczać! Ja bym zrobił z nim porządek w 2 dni!…” itp
Często czujesz się jak przybysz z innego kraju nie mówiący tym samym językiem. To co, wokoło nijak nie daje się dopasować do twojej rzeczywistości. To, co ludzie mówią, zwalczasz ale zawsze jakieś mikro kolce wdzierają się pod skórę i uprzykrzają ci spokój. I znowu, i znowu i kolejny raz, …i od nowa.
W każdej instytucji musisz być wstawiennikiem dziecka, znać prawo, ustawy, przywileje, domagać się równouprawnienia, znieść ocenę, schować sobie dumę do kieszeni, czasem się upokorzyć i błagać o to, co ci się należy, uśmiechać się gdy nie masz ochoty, przytakiwać choć masz inne zdanie. Innym razem twardo stanąć na swoim ryzykując wszystko. Czasem sprzedać dom, majątek aby pozyskać pieniądze na leczenie, zabiegi, terapie, konsultacje. Ile jesteś gotowy oddać za własne dziecko? Tyle ile warta jest twoja nadzieja, że wyzdrowieje, że będzie normalne, zwyczajne, takie jak inne dzieci. Przecież gdyby się dało to wszystko byś oddał, nawet krew, narząd, bo taka jest miłość, bezwarunkowa, czysta, szlachetna.
Na jednej szali twój maluch, znasz go, wiesz że nie jest złośliwy, zły, że to co robi wynika z choroby ale brak ci słów aby to wyjaśnić światu, brak ci języka, którym możesz to przekazać. A ludzie….ludzie odwracają się od ciebie, od twojego niewinnego dziecka. Instytucje mają was gdzieś, kwestionują, odrzucają prośby, wnioski. Patrzysz jak zasrany pijak dostaje kuroniówkę na gębę, a ty musisz się urobić po same pachy aby przekonać specjalistów o głupi papier będący złotymi wrotami otwierającymi drogę do marnych 155 zł zasiłku miesięcznego na twoje dziecko. Który starczy ci, może na jedną, nieznaczącą konsultację, z jednym nadętym, specjalistą nie wiele wiedzącym jak ci pomóc.
Polemizujesz z naukowcami na forach internetowych, którzy podważą każdy ułamek twojej wiedzy, bo przecież nie prowadziłeś badań klinicznych i niby na czym opierasz swoje wnioski? Na tych efektach pozytywnych w zachowaniu twojego dziecka? A, co to za próba badawcza, a skąd wiesz, czy to nie efekt placebo…itd, itd…mogłabym tak godzinami przytaczać przykłady. Jeszcze raz powiem nie dziwi mnie patologia.
Płaczę nad tą mamą i nad jej bólem, bo znam ten ból, bo znam to cierpienie. Znam to cierpienie, które widzę w oczach innych mam, w oczach rodziców. Autyzm to straszna choroba. To piekło za życia. Dlatego proszę cię jeśli jesteś rodzicem dziecka z autyzmem i przechodzisz przez to teraz, napisz do mnie, napisz zanim będzie za późno i zrobisz coś czego nie wybaczysz sobie do końca życia.
Jeśli przechodzisz teraz przez to piekło, to proszę nie zatrzymuj się. Jeśli pytasz dlaczego tobie przytrafiło się takie dziecko? To odpowiem ci ,że dlatego iż nikt inny nie dał by rady. Nikt inny nie jest takim bohaterem jak TY. Tylko nie poddawaj się, walcz dalej.

Widzieliście taki film „FURIA” .
Po obejrzeniu go, nie byłam w stanie rozmawiać. Tak przytłoczyła mnie rzeczywistość. Z misji w misję i dalej od nowa, bez odpoczynku, bez chwili wytchnienia i dalej i dalej, do ostatniej chwili, do ostatniego oddechu. Do samego końca, aż twoja misja się wypełni. Taka jest rzeczywistość walki o dziecko z autyzmem. Nie walczysz z ludźmi ale przepisami, z myślami, z niedaniem się z nie możnością, z niechęcią, z myślami, z „nie teraz”, z „może kiedyś”, ze „znowu to” , ze „znowu tamto”. z  Przesadzam? hmm …


Potrzebujesz skontaktować się ze mną, pisz na annakowalczyk99@wp.pl

 

 

Anna Kowalczyk

Od 10 lat mieszkam na mazurach. Uczę angielskiego, jest to moje hobby i sposób zarabiania na życie. Z zafascynowaniem zgłębiam tajemnicę autyzmu wczesnodziecięcego ze względu na zaburzenie mojego synka Jakuba.

Komentarze